český týdeník | založeno 1968 | Vydavatel: JUDr. František Talián - "Fortuna"

ČLÁNKY

Vzácné onemocnění odhalila dříve než lékaři

Do svých pětadvaceti nepozorovala Martina Lančová žádné potíže. Jezdila na koni, sportovala, občasnou únavu pokládala za důsledek nízkého tlaku. Po přechozené chřipce se ale přidaly velké bolesti kostí, se kterými si lékaři nevěděli rady. Až po půl roce jí potvrdili to, co sama díky samostudiu tušila: šlo o nevyléčitelný McCuneův-Albrightův syndrom. Nemoc tzv. papírových kostí jí změnila život.

 

Narodila se v Ostravě, kde celé dětství prožívala jako každé dítě: běhala po venku, lezla po stromech, jezdila na kole i jinak sportovala. Docházela do westernového spolku, kde se věnovala jízdě na koni, kterou měla obzvlášť ráda. Nic nenasvědčovalo tomu, že se o pár let později bude muset svých zálib kvůli vzácné nemoci vzdát.

 

 

Obyčejná chřipka

„Jsem ráda, že o mé nemoci a jejích projevech rodiče nevěděli od mého narození, protože bych nemohla celé dětství prožít tak, jak jsem je prožila. Nedovedu si představit, že bych byla o to vše ochuzená,“ přemítá o svém dětství. V pětadvaceti však přišly z ničeho nic první komplikace.

Na začátku byla zdánlivě obyčejná chřipka, kterou přechodila. „Občas jsem dříve byla trochu malátná a unavená, ale vždycky jsem to pokládala za důsledek nízkého tlaku. Pak jsem ale přechodila chřipku a krátce na to mě strašně rozbolely kosti, bolela mě hlava, nemohla jsem se ani najíst,“ popisuje začátek svých zdravotních nesnází. Nenechala nic náhodě a podstoupila řadu vyšetření, která sice ukázala, že nějaký problém existuje, ale lékaři nebyli schopni určit jaký.

„Hledala jsem na internetu svou nemoc podle příznaků a o půl roku dříve než lékaři jsem si určila diagnózu. Všechno nasvědčovalo tomu, že mám McCuneův-Albrightův syndrom. V té chvíli jsem ale nevěřila, že bych mohla mít tak vzácnou a zvláštní nemoc.“

 

Potvrzení diagnózy

Následovala vyšetření na neurologii a ortopedii, dokonce jí odebrali kus lýtkové kosti. Obávaná diagnóza se potvrdila, skutečně šlo o syndrom, který se projevuje onemocněním kostí, kdy je kost nahrazena vazivem, takže jsou mnohem křehčí a špatně dorůstají. Této chorobě se také přezdívá nemoc papírových kostí. Součástí jsou i endokrinologické problémy a skvrny na kůži. U pacientů se vyskytuje například předčasná puberta a jiné hormonální problémy. Lék na ni zatím neexistuje. Lékaři proto navrhli Martině léčbu biofosfáty, kterou ale odmítla. „Tyto léky sice zastaví průběh nemoci, ale mají řadu závažných vedlejších účinků. Rozhodla jsem se tedy brát pouze vápník a vitamín D,“ vysvětluje Martina Lančová.

Snažila se získat hlubší informace sama na vlastní pěst. Zařídila si scintigrafii, vyšetření založené na snímání kontrastní látky v krvi. To ukázalo mnohem rozsáhlejší zasažení, kromě hlavy nemoc postihla také obě nohy a levou ruku. „Hledala jsem v jednom kuse na internetu, jestli opravdu není někde jinde na světě účinný lék, ale kde nic tu nic. Viděla jsem hrozné obrázky rozpadajících se obličejů, probírala se děsivými příběhy, nebylo to hezké čtení,“ popisuje Martina.

Dlouho se nic nedělo, občas chodila na vyšetření krve, aby lékaři zkontrolovali kolísající hodnoty. Pak ale přišlo zhoršení a ona se jednoho dne zhroutila v práci, celý další rok strávila na nemocenské a nakonec jí byl přiznán částečný invalidní důchod. „Kosti mám výrazně oslabené. tzv. papírové, v postižených částech je regenerace velmi pomalá. Když mi před šesti lety odebrali asi centimetr z lýtkové kosti, mělo mi to dorůst za šest týdnů, ale k vyděšení lékařů mi nic nedorostlo dodnes, takže se mi pravá noha trochu nekontrolovaně vytáčí do strany. Spojit mi ty dvě kosti dohromady třeba titanem nemohou, protože nejsou dost pevné,“ přibližuje detaily svého stavu.

 

 

Komplikace s rovnováhou

Aby toho nebylo málo, přidaly se další komplikace. Martině diagnostikovali benigní paroxysmální polohové vertigo, což je onemocnění krystalků v rovnovážném ústrojí. To způsobuje, že zatáčíte, i když chcete jít rovně. „Možná to zní vtipně, ale bez pomoci si nedojdete ani na záchod. Ani sebepevnější vůle vám nepomůže. Trvalo mi půl roku, než jsem vyšla sama před dům. Teď musím spát preventivně v polosedě na speciální posteli. “

Do práce se vrátila, ale musela omezit pracovní dobu a občas zůstat kvůli bolestem kostí doma. „Ty bolesti přicházejí nepravidelně, jen ležíte, zvracíte a je vám mizerně,“ říká Martina.

Onemocnění s sebou nepřineslo jen fyzické potíže, ale podepsalo se i na psychickém stavu. Deprese, slzy, šok i přání, aby nemoc zmizela, Martině ubíraly síly. Pak ji jeden kamarád s Crohnovou chorobou doporučil, aby si vedla deník. Poslechla ho a její psychický stav se zlepšil. „Když si to dnes čtu, vidím, že jsem na tom byla v prvních několika letech psychicky opravdu špatně. To už je pryč,“ říká s úlevou. Strach nezmizel úplně, ale daleko více si užívá přítomnosti a raduje se z toho, co se daří. „Můžu chodit, pracovat, prostě dělat normální věci. Jak říká můj pan doktor, hlavně s tím elegantně žít,“ hodnotí pozitivně. S přítelem dokonce plánují miminko.

 

Projekt Apache

Martina se přihlásila do projektu Apache mění život, který se snaží pomáhat lidem s hendikepem zpátky do aktivního života tím, že jim věnuje elektrokola. „Jsme neskutečně rádi, že jsme mohli pomoci i Martině, které jízda na elektrokole preventivně pomáhá proti rozvoji její nemoci. Její poslední výsledky kostních testů to potvrzují,“ říká Štěpán Pleskač z Apache bicycles.

„Zvýšila se mi hustota kostí, takže mi pohyb očividně prospívá. Opravdu se cítím lépe, pomohl mi fyzicky i psychicky. Už po kratší vyjížďce je mi hned o něco lépe, mám dobrý pocit, že jsem to zvládla. Přítel si pořídil elektrokoloběžku a mnohem více spolu sportujeme. V neposlední řadě to má dobrý vliv i na moje problémy s rovnováhou,“ vyjmenovává pozitiva života v sedle Martina Lančová. Elektrokolo by rozhodně doporučila i dalším lidem, kteří zatím pořád váhají. „Pamatuji si, jak jsem byl sklíčená, ale člověk to nesmí vzdát a poddat se. Je třeba hledat cesty a bojovat,“ uzavírá Martina Lančová.

 

(red)

Partneři

Diamant Expo

JUDr. František Talián - "Fortuna"

Naše rodina

Ostrovní 30
110 00, Praha 1

telefon: +420 224 932 034
fax: +420 224 932 034
email: rodina@rodinaonline.cz

IČO: 15095568
DIČ: CZ480307270

Website Security Test