český týdeník | založeno 1968 | Vydavatel: JUDr. František Talián - "Fortuna"

ČLÁNKY

Pomáhá pokročilá medicína a obětavá rodina

Katka Horáková z Orlickoústecka je šťastná maminka malé Kačenky. Málokoho by napadlo, jak těžké časy mají ona a její rodina za sebou. Nečekaná a ojedinělá choroba skrývající se pod písmeny aHUS/TTP ji v čerstvé plnoletosti skoro připravila o život.

 

Katku postihl Atypický hemolyticko-uremický syndrom způsobující rozpad červených krvinek, snížení množství krevních destiček a selhání ledvin. Situace byla velmi složitá. Lékaři ji sice udrželi při životě, ale i tak jí selhaly ledviny. Po dvou letech na dialýze jí daroval svou ledvinu tatínek, nemoc ji však do měsíce zlikvidovala.

 

Největší výzvou nebyla maturita

Když onemocněla, byla ve čtvrťáku a plná života. Až do chvíle, kdy dostala zdánlivě chřipku, to vypadalo, že jedinou velkou výzvou toho roku bude blížící se maturita. Několik dnů jí nebylo dobře. Užívala Ibalgin v naději, že jde nejspíš o běžnou virózu. Dělaly se jí modřinky po nohách a byla velmi unavená. Lékař to přisuzoval angíně, a tak přidal antibiotika. Po několika dnech ale skončila v okresní nemocnici a potom putovala do pražské Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí.

 

Nebyla to angína

Biopsie ledvin odhalila, o jakou chorobu se asi jedná. Komplikace přibývaly jedna za druhou. „Nemoc vyvolala epileptické záchvaty a krvácení do mozku. Jsem jedináček a rodiče museli čelit drsným alternativám případného neradostného vývoje – buď se s tím poperu a budu normálně žít, nebo budu postižená, nebo zemřu,“ vzpomíná po letech.

Katka přežila, ledviny však přestaly fungovat a potřebovala dialýzu. V jejím životě bylo rázem všechno úplně jinak. „Snášela jsem to vcelku dobře. Nejvíc mě tehdy zajímalo, kdy zase budu moct být s kamarádkami. Všichni mě brali celkem normálně, jen občas si někdo všiml, že málo piju. Měla jsem povoleno třeba půl litr za den,“ říká. Do školy se při dialyzačním režimu dostala pouze dvakrát týdně a studium nakonec vzdala.

 

Ledvina od tatínka

Po dvou letech na dialýze jí nabídl ledvinu tatínek. Operace proběhla zdárně a všichni se těšili na nový začátek. Přijatý orgán však fungoval jen měsíc. „Tehdy se ještě nevědělo, že mám ojedinělé onemocnění, které by bylo schopné v krátkosti zlikvidovat jakoukoli zdravou ledvinu,“ upřesňuje. Dalšími cílenými vyšetřeními jí byla diagnostikována velmi vzácná choroba, kterou v Evropě onemocní asi sedm lidí z milionu, a sice aHUS (atypický, komplementem zprostředkovaný, hemolyticko-uremický syndrom).

Katka měla genetické predispozice právě po tatínkovi, u něhož se choroba neprojevila, a do onemocnění dcery o ní neměl tušení. Nemoc navíc podpořily i určité geny ze strany maminky. Následovalo devět let na dialýze, kam docházela třikrát týdně na pět hodin. „Nemůžu říct, že bych tehdy trpěla. Měli jsme dobrou partu. Já a ostatní pacienti ve věku nad šedesát let a veselé sestřičky. Byla jsem i vděčná. Dobře jsem si uvědomovala, že druhou alternativou je nežít. Při všech léčbách po nemocnicích, i těch pozdějších, pro mě byli lékaři a sestry štěstím v neštěstí. Jsem ráda, že jim mohu veřejně poděkovat za lidskost a profesionalitu,“ zdůrazňuje.

 

Nový lék a další dárce

Když se Katka v roce 2009 vdávala, byla už sedmým rokem na dialýze na středisku B. Braun Avitum v Ústí nad Orlicí. „Brali jsme to oba tak, jak to je. Já i manžel. Ale já jsem pořád doufala, že ještě něco přijde. Vím, že může být i hůř a je zlaté chodit na dialýzu než třeba muset řešit rakovinu. Člověk to nemá nikdy vzdávat, má bojovat a věřit!“

V té době už v IKEMu věděli o novém léku, který účinně pomáhá lidem s diagnózou aHUS. Tehdy byl ale ve fázi klinických zkoušek. Když byl pak schválen i v Evropě, svitla Katce a několika dalším pacientům v republice nová naděje. Jedná se o druh biologické léčby – lék je známý pod názvem eculizumab. Je schopen i při Katčině onemocnění přijatou ledvinu ochránit. „Díky němu jsem dnes schopná normálně žít a být třeba mámou,“ říká po letech.

 

Opakovaný zákrok

Byla tehdy nejmladší pacientkou s nadějí, že když podstoupí opakovanou transplantaci, bude přijatý orgán chráněn speciálními medikamenty. Ledvinu Katce nabídla manželova maminka, švagr i manžel. Ten byl nakonec ze všech dárců nejvhodnější. Transplantace proběhla v roce 2014. „Moje tělo ledvinu dobře přijalo. Manželovi jsem nesmírně vděčná. Bylo mi ho tehdy líto, po operaci měl bolesti. Ale neměl jiné zdravotní problémy, a tak ho druhý den propustili do domácí péče,“ říká Katka.

Dlouhodobý režim vytrvalých návštěv zdravotnických zařízení vystřídalo těšení se na miminko. „Vzhledem k mé diagnóze a genetice jsme před vlastním těhotenstvím upřednostnili možnost nabídnout domov a lásku dítku, které by to potřebovalo. Po šesti letech těšení jsme dostali do péče miminko a rodičovství si moc užíváme,“ říká Katka a chová dvouletou Kačenku. Rodinná náruč Horákových je otevřená i dalším dětem. A hned po nich je v pořadí třeba ta maturita. Katka je totiž bojovnice a ví, že možné je ledacos.

 

Autorka: Renáta Šťastná, Foto: Archiv Katky Horákové

Partneři

JUDr. František Talián - "Fortuna"

Naše rodina

Ostrovní 30
110 00, Praha 1

telefon: +420 224 932 034
fax: +420 224 932 034
email: rodina@rodinaonline.cz

IČO: 15095568
DIČ: CZ480307270

Website Security Test